Staś urodził się wspaniały,
Ale nie był doskonały.
Ciągle w świecie baśni żył,
Jako elf tam gdzieś się skrył.
Tak mu się to spodobało,
Że rodzinę swoją całą,
Wciągnął w baśń tą całkowicie,
To zmieniło i ich życie.
W opowieściach czasem bywa,
Że historia jest złośliwa,
Są tam czarne charaktery,
Tu choroby były cztery:
I serduszko i ciśnienie,
Przełykanie i gryzienie.
Może nawet więcej ich,
Kto by tam policzył w mig.
Staś choć małym elfem jest,
Rycerz z niego też na fest!
Pokonuje swe potwory,
Bo tak bardzo chce być zdrowy.
Dzielnie walczy z chorobami,
Więc nie jeden go pochwalił.
Do dziś ta historia trwa,
Już ją wiele osób zna.
Aby piękny miała koniec,
Możesz ty ją trochę wspomóc!
Ale nie był doskonały.
Ciągle w świecie baśni żył,
Jako elf tam gdzieś się skrył.
Tak mu się to spodobało,
Że rodzinę swoją całą,
Wciągnął w baśń tą całkowicie,
To zmieniło i ich życie.
W opowieściach czasem bywa,
Że historia jest złośliwa,
Są tam czarne charaktery,
Tu choroby były cztery:
I serduszko i ciśnienie,
Przełykanie i gryzienie.
Może nawet więcej ich,
Kto by tam policzył w mig.
Staś choć małym elfem jest,
Rycerz z niego też na fest!
Pokonuje swe potwory,
Bo tak bardzo chce być zdrowy.
Dzielnie walczy z chorobami,
Więc nie jeden go pochwalił.
Do dziś ta historia trwa,
Już ją wiele osób zna.
Aby piękny miała koniec,
Możesz ty ją trochę wspomóc!
Autorka Katarzyna Ł.K.
wierszyk cudny, za co dziękujemy autorce Kasi- i co najważniejsze to właśnie Kasia (nasza sąsiadka, zwykły pedagog a dla nas niezwykły człowiek), która pomagała mi psychicznie jak odchodziłam od zmysłów co jest Staśkowi a lekarze tyko powtarzali to kolka to kolka, aż w końcu Kasi wzięła mnie na spacer (samą) i powiedziała, że mogę przestać się z nią kolegować, obrazić się co tylko chcę ale muszę zrobić mu badania genetyczne bo on ma na 100% zespół Williamsa. I zaczęło się, jak tu powiedzieć lekarzowi, żeby dał skierowanie? co powiem? że sąsiadka mi powiedziała? a kim ona dla nich jest (a powinna być wzorem). Ale raz się żyje, poszłam do lekarza 1 kontaktu, patrzę a tu inny lekarz- nowa Pani dr w przychodni i czekam na rozwój sytuacji. Pani doktor ogląda Stasia, waży, mierzy i pyta się co mu jest, że on jest taki malutki, czy mamy jakiś problem z nim? to mówię, że źle jada, jest nadpobudliwy ale milczę o tym ZW, a ona "natychmiast do szpitala, wypiszę państwu skierowanie". I poszliśmy do szpitala po raz pierwszy (z kilkudziesięciu) a tam przyszła lekarz prowadząca i wypytuje o wszystko więc na koniec mówię "przepraszam, bo zasugerowano nam ZW u niego" a Pani dr "ok. sprawdzimy" ja w szoku że tak łatwo poszło i przychodzi po kilku dniach pani genetyk, ogląda, wypytuje i chce wyjść, a ja do niej "przepraszam ale czy to ZW?" a ona zawróciła się, odłożyła swoje papiery z notatkami i podeszła i mówi "proszę spojrzeć na niego....." i zaczęła opisywać jego podobieństwo do elfów i powiedziała, że jest pewna że ma bo to widać od razu.
OdpowiedzUsuńPóźniej poszło jak z płatka, wszystko wskazywało, że to Williams, wada serca potwierdziła się nadzastawkowe zwężenie aorty czyli to co ma 75% elfów, potem kolejny cios w plecy- nadciśnienie tętnicze czyli kolejny symptom elfów... i już nie było cienia nadziei że lekarze i Kasia się mylą. Po 6tyg dostaliśmy wyniki, w jakże subtelny sposób, przy wypisie (po 4 pobycie w szpitalu) do historii choroby dołączyli wyniki i pani dr mówi :pani Bereda dołączyłam wyniki genetyki do wypisu" i wychodzi a ja "ale przepraszam! i co wyszło" a ona w drzwiach "nooo ma" i poszła, a ja usiadłam na łóżku i myślę i co dalej? co ja mam robić? jak mu pomóc? gdzie szukać pomocy? czy z ZW w ogóle się coś robi czy można nic nie robić? I to co najlepsze na wypisie napisali przyśpieszono wizytę w poradni genetycznej ze stycznia 2015 na listopad 2014- ale mi przyśpieszyli 2 miesiące- to już mogli nie przyśpieszać a był.... marzec 2014. noo ale dalej co napisali przyśpieszono wizytę w poradni genetycznej w celu omówienia przypadku i pokierowania co robić. O dzięki Ci :) se pomyślałam ironicznie, a do tego czasu to Staś ma się wykończyć? i zaczęłam szukać pomocy tego samego dnia w domu. Napisałam do stowarzyszenia i już na 2 dzień zadzwonił lekarz, który powiedział mi wszystko (dr Szmygel z Gdańska) i wysłał materiały dla lekarza.
Potem od razu rehabilitacja, kontrole serduszka, kontrola ciśnienia, zębów, słuchu, wzroku, tarczycy, wszystko
A lekarz pierwszego kontaktu (nowa- ta Pani co nas do szpitala wysłała) to rewelacyjna doktor, d tej pory prowadzi Staśka i nie planujemy zmieniać bo pomaga i jemu i nam, interesuje się tym przypadkiem i nawet czyta o elfach poza naszymi wizytami.
A raz (niedawno) nie było jego Pani dr w przychodni a Staś zachorował i musieliśmy iść do Pani od "kolki" i mówię, że Staś ma z. Williamsa a ona "a co to takiego", noo ręce opadają- mówię jej, żeby przejrzała jego dokumentację to się dowie i wyszliśmy, pojechaliśmy do lekarza dyżurującego bo tam często są Panie z CZD i go znają- tak jak wtedy była jego kardiolog.....
rozpisałam się :) a to tylko początki, teraz żyjemy na wariata i za nic w świecie tego nie zmienilibyśmy :)