1% dla Brzydala

Stanisław Bereda... Mój Siostrzeniec... Brzydal okropny bo podobny do swojej Mamy... Wyjątkowe Dziecko... Oto on:

Moja Siostra pisze:

Staś ma Zespół Williamsa jest to rzadka choroba genetyczna

cechująca się upośledzeniem fizycznym i intelektualnym. Ma charakterystyczne

rysy twarzy, dlatego osoby z Zespołem Williamsa nazywają „Dzieci Elfy”. Boryka

się z wieloma problemami zdrowotnymi:
- ma nadciśnienie tętnicze,
- poważną wadę serca (nadzastawkowe zwężenie aorty, zwężoną tętnicę szyjną,
skręconą tętnicę płucną i powiększoną lewą komorę- obecnie czeka na
operację w Centrum Zdrowia Dziecka

- ma astygmatyzm i niedługo zacznie nosić okulary

- ma orzeczenie o niepełnosprawności i orzeczenie o potrzebie wczesnego

wspomagania rozwoju- dlatego 2x w tyg ma rehabilitację, zajęcia z pedagogiem i logopedą.

- poza tym Elfy mają charakterystyczne uzębienie tzn. odstęp między każdym klawiszem, dlatego rosną im małe ząbki aby wszystkie mogły się zmieścić w tej małej buźce. Staś czeka już na wizytę u ortodonty ponieważ piątki lub 6 rosną im stałe – niestety a ciężko jest zadbać takiemu maluchowi o ząbki

- i wiele innych ale tamte najpoważniejsze

Są i minusy jego wady genetycznej. Williamsy często nie wybudzają się z narkozy, operacja się udaje a one nie chcą się wybudzić i najczęściej kończy się to zgonem. Za każdym razem anestezjolog pyta się nas czy jesteśmy świadomi, że Staś ma ZW i że może nie wybudzić się z narkozy. Już 4 razy był usypiany a ja od zmysłów odchodziłam. Lekarz poinformował nas, że są przygotowani na to iż Staś nie będzie chciał samodzielnie „żyć” po operacji i jego serduszko będą sztucznie podtrzymywać przy życiu przez pompę ale tym mamy się nie przejmować gdyż serce u Williamsów w końcu zaczynało samodzielnie pracować.

Mimo upośledzenia te dzieci (dorośli) mają ogromny talent muzyczny, umieją grać na różnych instrumentach, ładnie śpiewają a nie potrafią czytać nut bo ich nie rozumieją. Polecam obejrzenie na youtubie filmu „przytul mnie- Williams” piękny film o taleńcie Elfów. Oglądałam go jak czekałam na diagnozę u Staśka, płakałam przy nim jak dziecko, jest prawdziwy, smutny ale ładny.

Mimo choroby jest wyjątkowym dzieckiem, bardzo ufnym i przyjaźnie nastawionym do świata."

Staśku jest naprawdę cudnych chłopakiem. Zawsze gdy patrze na jego zdjęcia to smutno mi się robi bo tak bardzo chciałabym go zobaczyć na żywo i wziąć na ręce i pobawić się z nim. Poprostu zakochałam się w nim jak szalona! Namawiam Siostrę żeby przyleciała do Grecji wraz z rodziną ale oni jeszcze czekają na tę operację serca (czekają już pół roku).

Podpisuję się pod prośbą mojej Siostry i całej Rodziny o przekazanie 1% dla naszego Cudaka Kochanego :)

Jazz

ps. Stanisław jest wyjątkowy z powodu swojego imienia które odziedziczył po swoim pradziadku, a moim Dziadku o którym pisałam TUTAJ gdzie w komentarzach są także wspomnienia Mamy Staśka....